9月1日(金)
今日は朝から調子が悪い。午前中はずっと起き上がることができなかった。
午後は2時間くらいSちゃんと話をできたけど、その後またお腹が痛くなってきてしまった。
そんなブルーの私を見かねて、看護婦さんがシャンプーしてくれた。
最後にドライヤーまでかけてくれて。人にやってもらうってとても気持ちが良い。
すっごいすっごい感謝です。
夕方先生が来てくれて、今朝の採血データも体調同様イマイチだったことを教えてくれた。
また白血球が増えていたんだって。SちゃんはCRPが初のマイナスだったというのに。
まあ、こんな日もあるさ。出血はそんなにしてないし。マイペースよね。
8時前くらいになって、もう一人の先生も来てくれた。すごくすごく沢山、とても親身に話を聞いてくれた。
会社のこととか、上司のこととか、あんまりストレスになるようなら話をしてくれるとも言ってくれた。
なんかDr.があんな風に話を聞いてくれるなんて、思ってもいなかったからかなり感動。
これで少しは良くなってくれれば良いんだけど。
9月2日(土)
今朝は午前中から両主治医先生方が来てくれた。
HPにも興味を持ってくれて、もしかしたら倖せの隣あたりに書き込みもしてくれるかも。
すっごく嬉しい。ああいうのがすごく患者たちにとって重要だという事とか、
就職関係の悩みとか、なかなか普段先生には相談できないことをわかってもらえたら良いな。
今日は午前中調子が良くて、良いカンジだったけど、夕方過ぎてまたグルグル言い出してきた。
なんだかなあ。この分だと本当に来週は白血球除去療法やるかな。
試す価値はあると思うので、やってみたい。
9月3日(日)
今日は朝から生理痛。
お腹は痛いは、腰は痛いは、もうなんだかわけがわからなくて、
痛み止めの注射(ブスコパン)をしてもらった上に、痛み止めの薬(ロキソニン)を飲んだ。
じんましんが心配だったけど、ステロイド使っているから大丈夫って言う話だった。
日曜日だというのに、朝から先生が来てくれて、
「頑張って!って言っちゃいけないんだよね、頑張ってるもんね。でもふんばりどころだよ」って。
HPも見てくれたって。ただカキコは恥ずかしくてできなかったんだって。
本当に良い先生だ。かなり感動。
そして午後は3時過ぎまでほとんど寝ていた。
これでもか〜!ってくらい寝たなあ。そのせいなのかお腹の調子はまずまずかも。
9月4日(月)
今日の調子はまずまず。
・・・だったはずが夜になってまたハイパーごろごろ。
採血の結果は良くなって、血沈も正常に戻っていたというのに。
だから明日からプレド50mgに減らすなんて話しだけど。どうかな?
それより昼間シャワーしてからIVHを見たら、化膿しているではないか!!
どうりで痒いし臭ってくるわけだ。抗生物質ぬって応急処置はしたけど、ダメだったら差し替えだって〜。
9月5日(火)
今日は忙しい一日だった。午前中退院する人のお見送りに行って、
それから教授回診。この部屋は4内が4人もいるから、ぞろぞろドわ〜ってカンジだった。
で午後はIVHの消毒をしてもらったんだけど、そのあと引っ掛けちゃったりしたこともあって、
状態があまり良くないから、差し替えてもらうことにした。今までのところよりちょっと上。
先生は「ごめんね〜痛いね〜ごめんね〜。」って何度も連呼しながら、
それでも汗びっちょりになってやってくれた。
しかしそれがレントゲンを撮ったら、心臓の左にちょっと入っちゃったらしく、
差し替えにはならなかったものの、ちょっとやり直し。
担当じゃない先生まで借り出して、注腸造影検査やった所でレントゲン見ながら入れ直した。
すご〜〜〜い。先生は一緒にエレベーターで送ってくれるし、お迎えしてくれるし。素敵!!
今日からプレドニンは30mgの20mgで50mgに減量。
調子はまずまず。お腹はゴロゴロしているけど、今までで回数としては一番少ないなあ。
9月6日(水)
はやいな〜もう6日か〜。8月中に退院するくらいのつもりだったのにな。
夕方先生が来て、良ければ土曜日から40rに下げるって。そうなったらご飯もそう遠くないなあ。
IVH消毒してもらった時に、昨日入れたところを初めて見た。
鎖骨のちょっと上だった。古いほうはまだ膿んでいたし、結構大きな穴があいていて驚いた。
巨人が松井のサヨナラホームランで勝ったから、ロビーは盛り上がった。
9月7日(木)
午後になって前のベッドには個室から移動してきた。
そして隣のベッドは20歳の子が入ってきた。皮膚科で明日手術らしい。
夕方先生が来て、今後の見通しをお話してくれた。
とりあえず来週中にご飯ということはなさそう。
はやくても再来週末?!プレドニンを無事に経口投与できるようになったらだって。
30mgか20mgだってさ〜。Sちゃんと同じくらいになりそうだ。
そろそろ会社の人が来そうでイヤだな〜。もうクビにでもなってスッキリしたいよ。はあ。
9月8日(金)
お昼からとなりの子が手術。朝から処置がいっぱいあって辛そうだった。
先生は午前も午後も来てくれた。今朝の採血、採尿の結果はGOOD!
白血球が1万を切って9千台へ。CRPマイナスだし、血沈も16。
ただ血糖値が下がってしまっていて(30くらい)脱水か調べたら、
ぎりぎりだったから明日から水分点滴が増えることになった。どうりでちょっとフラフラするわけだ。
夕方過ぎて斜め前のおばあさんが急変?
輸血するとか何とかで監察室に行ってしまった。どうなるんだろう??
9月9日(土)
昨日の夜は辛かった。隣の子が夜中中ず〜っとうなる!泣く!
ナースコール呼べば良いのに呼ばない!!
多少痛いのも、姿勢が苦しいのもわかっていたことじゃないか!
どうして我慢できないの???この甘っタレ!!!
イライラして眠れないから、夜中ロビーにいたよ。まったく良い迷惑。
昨日急変したおばあさんはお昼過ぎに亡くなったみたい。昨日の夕方までは起きあがっていたのに。
パイナップルが食べたい、ヤクルトが飲みたいって。ご冥福をお祈りします。
それで今日は寝ていようと思ったけど、朝からうなりどおしの上、非常識家族が来てまた眠れない。
この親にしてこの子ありってカンジかな。いい加減20過ぎてるんだから、そんなにダダをこねるな!!
先生は午前中来てくれた。来週CTをとることになった。
もしかしたら注腸X線の検査もやるかも??それはヤだなあ。
9月10日(日)
今日は眠れた。午前中も11時くらいまで寝ていた。
お隣さんもようやく少し元気が出たみたい。良かった良かった。
お昼から外出許可をもらって、お家に帰ってみた。
体力がなくてフラフラというよりも、暑さでヘロヘロ。すっごい日差しなんだも〜〜ん。びっくり。
家ではチョコと遊んだり、メールチェックしたり、荷物の準備をして終わってしまった。
今日からプレド40rだけど、そんなに調子良いカンジではないなあ。どうなんだろう・・。
9月11日(月)
今日は初めて腹痛で目が覚めることなく眠れた。
トイレに起きなかったわけではないけど。6時半くらいまで寝ていたし。
朝は9時前から先生が来てくれた。大雨だったから車で来たんだって。
昼過ぎ学生さんが来た。医者の卵さんですね。
ちょっとのどが痛かったから、イソジンを出してもらった。
そのあと中学からの友達二人が来てくれた。
月曜日だというのに、お仕事帰り、私のトークを聞いてくれてありがとう。かなりスッキリしました。
やっぱりあんな仕事、そんなに固執して続ける意味はないかな・・と思った。
9月12日(火)
今日は隣の隣さんが退院していってしまった。
オジさん達に「見送ってばっかりだな〜っ!」て言われてしまった。本当だよ!!
午前中教授回診があって、プレドはゆっくり減らしましょうって。
昨日は調子悪かったからしょうがないな〜ってカンジ。
ところがどっこい今日は自分でもびっくりするほど、調子がいい。
昨日の夜あんなに痛くて眠れなかったのは、いったい何??
昨日友達といっぱいしゃべったのが良かったかなあ。
午後は看護婦さんに髪の毛を洗ってもらって、CTに行った。
注射をするとは思っていなかったから、かなりビビッた。しかも手の甲。痛かった。
それで入れられた造影剤?も気持ち悪かった。体の中がか〜っと熱くなってさあ。うえ〜〜いだ。
9月13日(水)
今日は午前中シーツ交換があったから、その間3人で売店まで行って来た。
売店まで行くとどうも疲れるなあ。
その後先生が来てくれた。
CTの結果は問題なし。やっぱり腸が炎症を起こしているということでした。
昼間Sちゃんとと絶食ブラザーズのビデオを見た。
そしたら看護婦さんが借りていった。その話をしたら先生もダビングしたいって。うれしいな。
今回はかなり実りある入院生活になっているってカンジ。
今日は体重が増えちゃって、先生達に点滴減量をお願いしたけど、まだダメだって〜。う〜〜〜。
9月14日(木)
夕方先生が来て、IVHの下の方だけ縫い直してくれた。ふらついて痛かったから、良かった。
そこでショックな出来事が・・・。
主治医の先生が二人とも今月限りでいなくなっちゃうんだって。
八王子と千葉の病院に出張だって。え〜〜!!!ってカンジ。
Sちゃんと二人でへろへろになってしまった。だから私は今月中に退院させたいんだって。
どうしようどうしようどうしよう!!!!あと2週間くらいしかないよ。心を決めなきゃ・・・・・。
今朝はお腹痛くて、かなりの下痢モード。
そのせいなのか血圧が86−60とか低かった。脱水の上に低血糖だろうって。まいったまいった。
9月15日(金)
今日は待ちに待ったお祭り。この為に外出許可をもらったのだ!
その前に午前中先生が来て、低血糖を心配して調べた。
糖尿病の人達がやっているやつ。耳にチクって。それなりに痛かった。
結果は80くらいで、普通。でも高カロリー入れている割には低いって。
本当だったら120くらいあるべきなんだって。
昼間の血圧も88とかしかなくて、今日は朝からふらついてしまった。
そして、午後から行って来ました!お神輿を担ぎに!!
いや〜疲れた・・・。でもとっても楽しかった!!やっぱり祭りは良い!!なにより神輿だね。
神輿も担いでいる間は全然平気だったのに、終わったらヘロヘロだった。
大体家に帰る時お腹痛くなったのが、とても不安。
外でああやって痛くなるのが一番困る。あれってバロメーターだからなあ。
9月16日(土)
夜中に昨日から痒かった手が腫れ上がって、気づいたら目も腫れていて、
じんましんっぽいから朝から冷やす羽目になった。
けどその後も全身痒くなって、発疹が広がった。
皮膚科の先生にも見てもらったけど、原因不明。はしか?or薬疹?
肝臓の働きを助ける薬を入れて、かゆみ止め(ボララミン)飲んで、様子を見るって。
明日日曜日だから、どうにもならないみたい。うえ〜〜い。
昼や夜、いろいろな人がお見舞いに来てくれたんだけど、
顔が腫れているし、自分自身もしんどくて、すぐに帰ってもらってしまった。
みなさんごめんなさい。
そして今日からプレドニン30mgに減量。こんな調子だけど平気かなあ?
9月17日(日)
も〜〜死にそうだった。
朝起きたら38℃あって、あっという間に39.2℃まで上がった。
眼が開けられないくらい顔が腫れてるし。
最悪だった。
熱が出たときの指示がないとかで、なかなか何もしてもらえないし。
日曜で看護婦さんも少なくて、気を回してもらえないし。
お昼くらいにIVHが落ちなくなっちゃって、その連絡をしたら先生が来てくれた。
で、結局IVH抜けちゃってるから、抜いてもらった。
抗生物質の皮下テストをやってから、腕の点滴に戻った。痛い注射だった。
そしたら夕方くらいに熱も下がって、顔の腫れも少し引いた。とにかくしんどかった。
9月18日(月)
ママのお誕生日。おめでとう〜〜!!
今日は朝まだ顔が腫れていたけど昼くらいから調子が出てきた。熱は朝からないしね。
朝も早くから両主治医が来てくれました。ありがとうございます。
採血の結果は白血球がなんと7000台。しかしCRPが1.4。
これからすると一人の先生は、はしか?もう一人の先生は薬疹?って。どちらでしょうねえ。
薬疹で上がる好酸球という数値は上がっているらしいけど。
で、レントゲンの結果は腸閉塞気味だって。だって調子悪いもん。
9月19日(火)
今日は朝から採血7本、採尿、便潜血反応検査と大忙し。
しかも教授回診が午後になったから、なかなか気持ちが落ち着かない。
3時前くらいにようやく始まって、でも薬疹のこともあってか、
珍しく教授と会話を交わした。そろそろIVHに戻しましょうね〜って。
その時採血の結果をちらっと聞いたら、CRPは下がってきたって。
でもその後先生達来なかったから、詳しいことは聞けなかった。
結局のところ、この発疹はいったい何なんだろうか。まだわからない。
夕方は久しぶりにシャワーの許可が下りた。気持ち良かった〜〜〜。
9月20日(水)
今日は昼間点滴差し口の状態がよろしくないってことで抜いてしまった。
でも差し替えてくれる先生が誰もいなくて、3〜4時間何もなしで過ごした。
も〜お腹すきまくりだし、ふらっふら。
夕方先生が来て、すぐに入れてくれた。脱水気味だって。
はしかかどうかの採血結果は、3〜4日かかるから、治った頃にわかるんだってさ。
腹の調子はほんの少し良くなってきたかな??
9月21日(木)
今日も朝から腹下り。お腹がすいてしょうがない。朝の血圧は80−48。
も〜〜フラフラのへろへろ。歯を磨いていても床がゆれるよ。
先生が朝来て、ご飯にするか、IVHに戻すかって。
明日決めるといっていたが、夕方結局問答無用でIVHに戻った。
でも一発だったし、時間もあっという間で楽だった。先生と私の血管は相性が良いらしい。
お昼は外来に来ていた友達が遊びに来てくれた。13階で一緒だった患者さん。
りんごジュースをいっぱいくれた。マイダ〜リンとSちゃんと4にんでしゃべった。楽しかった。
で、笑ったのが(?)昨夜ママがここの救急外来に来ていたってこと。
チョコに眼をひっかかれたんだって。
まだ目が充血していたよ。お疲れ様でした。
そして7時過ぎに営業部長が現れた。なんだか遠回し、遠回しに辞めろと言ってきた。
どうもクビらしい。辞めろとはいえないなんて言っていたけど、
それでも今月中に書類を持ってくるなんて言ってたし。
なにがなんでも今月中に辞めなくちゃいけないみたい。普通だったらもっと時間かかるのに。ヘンなの。
なんか複雑だよ。
Sちゃんがいたからあんまり落ち込まなくてすんだかな。よかった。
9月22日(金)
お腹の調子は相変わらずあまり良くない。抗生物質やめたのにな。
昨日のことで出血でもしないかと、かなり不安だったけど大丈夫みたい。
先生達に早速話したら、二人ともそれはひどいって。だよね〜。訴えようと思えばできそうなカンジ。
だって、夕方同期が来てくれてまたびっくりな話を教えてくれたのだ。
月に16日以上休むと、すぐには復職できないシステムなんだって。
医長との面接が必要になるとかいって・・。そんなの私だめじゃん。
目に見えているじゃんよ。だったら最初から雇うなって。
一生懸命身体酷使して働いてさ〜。具合悪くなったらハイくびよって。
それはないでしょ〜〜〜。かなりやられたね。
夕方過ぎてからまた発疹が出てきてすっごいかゆかった。
かゆみ止めを夕方と夜飲んで、友達としゃべっていたら少し引いたみたい。
9月23日(土)
なんか今朝起床の放送でふと、あ〜もう23日か〜・・・・と思ってしまった。
いい加減こんな所に1ヶ月もいてねえ。退院しなくちゃ。
毎日それなりに楽しいし、Sちゃんもいることだし、まだゆっくりいようなんて思っていたけど、
いやいや、やっぱり家に戻らなきゃ〜ってカンジだね。
午前中昨日のかゆみを心配して先生が現れた。でも発疹は引いてくれてしまって、
一安心というか、なんというか。まあまた目が腫れなくて良かった。
で、お腹の調子が悪いのは、もしかしたら他の感染性腸炎のせいかもって。
私もそんな気がするんだよね。月曜日検査するっていってた。
なんだかいろいろアクシデントがあるなあ。
午後はネットで知り合ったUC患者友達が来てくれた。
さんざん私の愚痴を聞いてもらってしまった。ありがとうございます。
去年の今ごろは私がお見舞いに行っていたのにねえ。
明日は我が身!お互い気をつけましょう。とにかく大学院合格おめでとう!!
今日のお昼ご飯常食はおはぎが出ていた。あんこ食べたいよ〜。
楽しみにしていた巨人戦。負けてしまった。オリンピックサッカーも負けるし。
テレビカードを消費しただけだった。。。
プレドニンは20mgに減量。
9月24日(日)
今日も相変わらずの調子。なんか腸が痙攣しているような痛み。
もしかしてフツーの人だったら、結構辛かったりして?!
昼はダ〜リンが来てくれた。カラーリング剤を買ってきてもらった。
いつもいつもパシリでごめんね。でもこれで気分転換ができるってものよ。
会社に行くことももうないし、やりたい放題だ!!!
そして巨人戦。全然勝ちそうになくてあきらめた9回裏。
もうテレビも見ないでロビーで遊んでいたら、なんとサヨナラホームラン勝ちで優勝!!
まさにメイクミラクル。さすが長嶋さんだ〜。
9月25日(月)
今日はきちんと調子が悪いことを先生に言うぞ!!と思っていたら、
起きたとたんお腹がおとなしくなってしまった・・・。先生も心配してみに来てくれたのに。
でもその後レントゲンを撮りに行ったりしていたら、やっぱりグルグル・・。
レントゲンの結果は前回よりも良くなっているけど、
とても良いわけではなく、あまり良くないくらいだって。
で、今日の検査だけでは足りなくて、明日またいろいろ検査をすることになった。う〜〜ん、面倒だ。
そして夜は一大イベント??!!Sちゃんとお風呂を貸しきってコソコソと脱色カラーリング大会さ。
思ったほどぬけなかったけど、まあまあの出来かな。二人とも。キンパ目指してたんだけどねえ。
もっと思いっきりやっても良かったけど、一度にやるのはこれが限界でしょう。
なんだか毎日修学旅行のようで、楽しい〜〜〜!!
隣の部屋の男の子(20歳)はベーチェット病なんだって。
まだまだ退院できなそうだって。お互いファイトだ〜。
9月26日(火)
今朝は血圧が76しかなかった。最低記録樹立だ。
昼も夜も微熱気味だし〜。なんなんでしょうねえ。
昼間は調子良かったけど、夜になってまたお腹痛くなってきた。
午後の教授回診では、また白血球除去療法について話が出た。どうなるんだか・・・。
9月27日(水)
今朝も微熱。37℃あるのよ。なんだろう。先生も??ってカンジだったみたい。
明日かあさってかエコーとろうかってさ。
夕方は同期が来てくれた。ゆっくりいろいろオモシロイ話を聞きたかったのに、
その直後に営業部長が来ちゃって、すぐに帰ってしまった。
そして当たり前のように退職手続きをした。どうも私は一身上の都合で辞めたらしい。
知らなかった・・・。相変わらず失礼な人だった。でもこれでスッキリしたといえばそうかな。
9月28日(木)
昨日あんなことがあって、それでもそれなりにスッキリしたせいか、
今日はここ最近では一番調子が良い。あまりお腹が痛くならなかった。そういうものなのかなあ。
夕方はまた同期が来てくれて、明日の会社に行くことを決めた。
お世話になったお礼なんて買いたくないけど、一緒に買ってもらうことにした。
ホント連日ありがとうです。一番迷惑かけているのにね。退院したら遊んでください!!
9月29日(金)
お昼に先生が来てくれた。採血の結果は問題ナシ。
昨日の調子で良くなれば、ご飯だって〜。でも今日は調子悪い・・。会社に行くからかしら?
会社には無事行って来たぞ。
上司はどうも私のことを待っていたようだが、会わないように待ってから行った。
先輩達何人かには会った。手続きは無事終了。返すものは返して、もらうものはもらってきた。
これでもう二度と行くことはないと思うと、なんだか寂しいような気もするけど、
でも考えていたよりも寂しくない。ずっと休んでいたからかなあ。
これでようやくスッキリだけど、本当に何もなくなってしまった。
そう考えるとめちゃくちゃ不安。
また一から何かを始めるっていうのは、病気になってからは初めてのことで、
あと1ヶ月もすればきっととても焦ることでしょう。あ〜やだなあ。
もしかしたら1ヶ月くらいで戻ってきちゃったりしてね。。。
9月30日(土)
あ〜今日で先生達とお別れ。寂しいなあ。
手紙を渡して、写真を撮って、たくさんしゃべった。充実した楽しいときを過ごせて良かった。
内視鏡の写真ももらえたし。本当に先生達に出会えて良かった。
1ヶ月半どうもありがとうございました。お世話になりました。これからもどうぞよろしくです。
午前中こそ調子悪かったけど、午後になってから回復傾向。
不安なことはたくさんあるけど、なんとかなるかな。
[ 8月21日〜31日 ] [ 10月1日〜30日 ] [ 11月1日〜18日 ]